Ik wou alleen even vertellen dat alles goed gaat..

Hoi Dokter B…

Elke 7 jaar een nieuwe fase. Als de golven van de zee zijn het hoge en lage momenten, maar we gaan nog niet kopje onder hoor. We dobberen nog.

Ik kreeg van Facebook een herinnering, dat Mees 7 jaar geleden zijn koppie vandaag kaal schoor. We gingen toen de dag erna het WKZ in. Nog vaak denk ik aan die tijd. En misschien voelt het niet zo voor jou, mijn mamagevoel is je heel erg dankbaar. Voor ons ben jij “Die ene arts geweest”, die ons doorstuurde, omdat je luisterde naar mijn mamagevoel.

De vraag: “Wat als je ons niet geloofd had”, is er een met veel angst. En gelukkig hoeven we die niet meer te stellen. Inmiddels heb ik een 16 jarige puber hier in huis rondlopen. Deze puber is vandaag een dagje thuis, omdat de winter nog steeds zwaar voor hem is, maar hij is er nog. En hoe?! De leraren zijn gek met hem. Hij heeft leuke vriendjes. En ik hoef niet meer bang te zijn dat hij het hier gemeubileerd overneemt over 40 jaar, want hij vind zelfs een meisje leuk op school.

Hij is 16, maar stiekem nog steeds 13-14. Speelt met Lego, maar ontwerpt met een 3D printer ook zijn eigen Lego. Dat verkopen ze dan op speciale sites.

Het is een hele grote wereld, Er gaat veel geld in om. En als je bepaalde Star-wars helmpjes kan maken die niet bestaan, dan doe je het “Leuk”. Ze zijn met een groepjes van 8 samen. Een Australier, spanjaard, Japanner, Engelsman,Duitser, Mees en Boet samen, en een Amerikaan. Samen wisselen ze ideeën en tips aan elkaar uit.

Hij doet het heel goed op de wielolie. Twee jaar geleden, in maart was ik hem voor de zoveelste keer bijna kwijt. Wonderbaarlijk krabbelde hij door dit groene goedje, en door zijn eigenwijsheid weer op. In een week zat hij van de kinderafdeling aan de morfine, naar op mijn bed rechtop, “Ik ga zo naar opa en oma logeren, we gaan namelijk zondag naar een springparadijs”

Snel-cursusje “Puberloslaten” heet dat. En wat valt me dat soms zo ontzettend zwaar. Maar dat ga ik nooit toegeven aan hem, en ja dan jaag je hem met 3 extra gedwongen kusjes de deur uit.

“Leef! Geniet! en wegwezen nu!

De twee jaar met de olie zijn echt voorbij gevlogen, en ik kan er 130 seizoenen “Goede tijden, Slechte tijden” van schrijven voor tv. Gut er is ook zoveel gebeurd.. Ik zal het “Kort” houden, maar waarschuw je nu alvast voor een halve Telegraaf…

Destijds zijn we dus begonnen met de beenmergtransplantatie, na 3 jaar werd die weer afgestoten. Mees is een eigenwijze drol, die dus elke x een heeeeeel klein beetje % zichzelf blijft. De pech daarvan is, dat elke x als hij zich wat zwakjes voelt, zijn eigen % beenmerg weer een beetje meer groeit. En hoeveel % meer hij zichzelf wordt, hoe meer de leukemie dus terug komt.

Inmiddels heeft hij 2 beentransplantaties achter de rug, en is de toekomst een “Verrassing”. Niemand op de wereld heeft de MDS zoals Mees. En de laatste x dat hij de transparantie kreeg, was het iets wat experimenteel was. 2x eerder op de wereld gedaan, en beide keren mislukt. Heel Europa keek gespannen mee. Want als het hier wel goed ging, was er weer iets nieuws geprobeerd wat lukte. Helaas sloeg zijn lichaam toen helemaal ondersteboven en werd het de maart waarin Mees zei: “Alles mooi, maar ik kan niet meer, ik wil stoppen”. Die woorden.. pffff ik breek weer.. Hij was gewoon heel, heel, heel erg moe..

Omdat de morfine niet werkte, begonnen we zij afscheidstraject met de wietolie. We hoopten dat hij zo zijn rust kon krijgen en langzaam, zonder pijn kon sterven. Maar hij knapte gewoon op! En ineens kwam deze stoere, lange en brommende puber daar uit voort.

Hij ging weer naar school, belandde ook weer in een rolstoel. Maar stond er weer (met behulp van de kinderarts) uit op en liep met ons aan de hand door Engeland. Een eerste vakantie, in jaren met het hele gezin! Dit hadden we nooit meer verwacht..

Hij maakte de afgelopen jaren vriendjes op zeilkamp. Een zeilkamp speciaal voor kinderen net als hem. Verloor zijn vriendjes van zeilkamp, door dezelfde ziekte, net als hem. Van alle kinderen die er waren, lopen alleen Mees en nog 2 mannekes rond. Ruim 30 kinderen gingen er het eerste jaar mee. Het zijn getallen die ons sterk houden. Die de humor van de meest stomme dingen laten zien en die ons ook laten zien dat we zo STRONT dankbaar mogen zijn! Want ondanks de ups en downs, is dit toch wel het aller aller aller fijnste..

Je dwarse puber in een houdgreep leggen, door kietelen en het afsluiten met een xje.. Want die x’jes beginnen steeds zeldzamer te worden hoor, maar zo af en toe zoekt hij me op. Dan gaat ie na het eten, op “Mijn” plekje liggen op de bank, en kruip ik lekker tegen hem aan. We keuvelen dan, kijken de nieuwste Star-wars trailers en hij verteld zijn ideeën en ik de mijne.

Zo één, en toch apart. Ik ben zijn moeder, zijn coach, zijn verpleegkundige, zijn pilaar, zijn dwarsligger, beste vriendin. De stomste en gemeenste van de hele wereld, en f*ocking irritant, zoals meneer het zelf omschrijft.

Terwijl ik met een been in het ziekenhuis stond, ging thuis gewoon ook door natuurlijk. We kwamen bij Joop in de praktijk. Wat een verschrikkelijk fijne man voor ons! Vol chaos en toch zo oprecht gemeend. Ja ik hou ervan. Ik weet niet meer of je het weet, maar ik was nog niet zo lang geleden bevallen van Evi, toen Mees ziek werd.

Evi groeide op tussen de ziekenhuismuren en heeft dingen gezien, die geen enkel meisje op die leeftijd mee hoorde te maken. Het heeft haar echt wel getekend, maar toch vind ik, doet ze het heel goed. Ze is 8, heeft een paar vriendinnetjes en komt niet als eerste in de klas mee, maar is gelukkig ook niet de laatste. Heerlijk kind met af en toe zulke humor, dat je denkt “Waar haaaaaaalt ze het vandaan?

“Oh mam dankjewel, je bent de liefste moeder van de hele wereld!”

“Dankjewel, liefje, ik ben heeeel graag de liefste mama van de wereld”

10 minuutjes later.. “Wil jij mijn veters ff doen?”

“Euhm dat kan je niet zelf??”

“Ja hallo, jij wil de liefste moeder zijn, dan moet je er wel wat voor doen he..”

Ik heb 4,5 jaar geleden pas nu-ex de deur uitgegooid, en dat was een hele moeilijke stap voor mij. Nu achteraf denk ik dat ik m gewoon niet spoorde hoor, maar ik heb zoveel gegeven en het zolang volgehouden. Ik weet niet of je het nog weet, maar tijdens de bevalling van Evi, kwam ik erachter dat hij al meer dan 1,5 jaar buiten de deur scharrelde met zijn collega. Achteraf was het een sexverslaving en van de GGD-zorg, tot aan een afkick-kliniek in Zuid Afrika, hij heeft alles gezien. en nog zat hij erin vast. Thuis was het zwaarder daardoor. (En dat is best zacht uitgedrukt) Ik had de zorg voor 4 kindjes, en mijn man speelde liever met betaalde en gratis dating-app dames buiten de deur.

Het aller, aller bizarste van mijzelf vind ik nog wel, dat ik het “Snapte”.. Ik “Begreep” hoe een verslaving werkte, dus “Joh dan werk ik toch ook meteen als mental-coach erbij” Ik weet niet meer waarom, en hóé ik dat deed hoor, maar ik deed het. Ten kostte van mijzelf, dat dan weer wel, maar het hoorde op de een of andere manier, dat ik het deed. In voor en tegenspoed beloof je elkaar he..

4,5 jaar geleden was het echt klaar. Ineens was ik dame 718 gewoon zát. De schulden schoten ineens ook weer omhoog, omdat hij weer begon met gokken, en Mees werd in die tijd net weer ziek. Ik smeet nu-ex de deur uit en ging ervoor.

Mees takelde steeds sneller en meer af. Een nieuwe beenmergtransplantatie had maar 0,25% slagingskans en nog gingen we door. Mees had nog wel één wens, hij wou het noorderlicht zien, voor hij de uitzichtloze ellende weer in zou stappen. Ik verkocht mijn Classic mini. Pakte Boet en Mees in en we gingen 10 dagen naar IJsland.

Wat een puur, hard en geweldig lans is dat. Ik voelde me nog nooit zo rustig en zo stoer. Mijn beste vriendinnetje had in februari dat jaar zelfmoord gepleegd. Het verdriet wat ik daarvan voelde nam ik mee op die reis. Ze was overal bij en aan het einde van de reis liet ik haar los. Ik huilde van stoerheid mijn tranen op. Daar stond ik dan. 56 kilo nog maar, met 2 mooie mannen in een land, waar alleen de sterkste overwint. Wat voelde ik me een stoer wijf!

We stonden bij bijna elke waterval stil onderweg. Reisden de hele onderkant van IJsland af met een gehuurde auto. We zagen het neergestorte vliegtuig, waaiden bijna weg op het zwarte strand. Dansden op een gletsjer en samen geloofden we serieus dat hier idd de elfjes woonden.

We ontmoette de mooiste mensen op onze reis, gingen met een piloot mee in een verbouwde bus, door hoge wateren en hele lage bergpassen. Wat voelden we ons klein, en wat was dit bijzonder! We logeerden in b&b’s en een van de eigenaren klopte s’avonds tegen 23:00 aan, of we meegingen met hem. We zwommen in het donker, in het warme water. En zagen als kers op de taart, pas op de aller laatste avond het Noorderlicht.

Het maakte dat ik het laatste stukje verdriet op kon ruimen. Man wat heb ik de jongens plat geknuffeld, daar op die vlakte. “Mam alsjeblieft, we willen kijken, hoeven niet steeds te knuffelen hoor! Dat gejank van je (Zucht draaiende ogen)”

Ook al was hij al een hele tijd de deur uit, de scheiding werd officieel de week na de vakantie aangevraagd, en ik stond de eerste week nog helemaal rechtop. Ik kon dit. Deed het al jaren, dus geen probleem! Oke, ik kreeg de tweede week een tia, maar joh, ergens gingen we nog gewoon door en ik deed een poging tot rechtop te blijven staan.. Dat telde toch ook?

Ik hoef niet uit te leggen dat de scheiding een hel werd? Het begon best rustig met vlagen, maar loslaten kon ex niet. Ik stond de afgelopen 3 jaar geregeld, om écht niets in de rechtbank. En ja het is nu nog steeds onrustig.

Ik ontmoette ergens in alle chaos Luc. (Bleeeegh ook nog een romantisch hoofdstukje erbij)

Luc was de man die Mees naar buiten tilde, op zijn arm, naar de auto als we NU naar het ziekenhuis heen moesten. Hij was de man die hem letterlijk en figuurlijk van mijn rug af tilde en het een stukje overnam. Ik tilde Mees al ruim 1,5 jaar de trap op en af op mijn rug, en nu droeg Luc hem als ik even niet meer kon. Toen Evi op een avond ziek naar beneden kwam en de kamer onder spuugde, pakte Luc een emmer en een sopje. Ik stond met haar op de wc, haar lange haren vast te houden, en hij dweilde gewoon al de kamer! Geen kokhalzende vent die naar buiten gaat om een sigaretje te gaan roken. Nee deze man was er gewoon écht, al vanaf het eerste moment. We kwamen samen tot rust (Ook hij heeft een rugtasje) Hebben het echt heel leuk met elkaar en ik durfde door hem, heel langzaam weer iemand toe te laten.

We verhuisden vorig jaar naar Groningen, en heel zoetsappig gaat het op en af, maar erg goed. Ik wordt rustiger. Ik ben niet meer zo fel als eerder. Hoef niet meer te vechten, maar er gewoon zijn. Luc heeft zelf ook 2 kids, en de oudste is net zo oud als Loesje, mijn oudste dochter. Twee vriendinnen vanaf dag een, en het is goed.

Waar we ook zijn, wat we ook doen, wat er ook op ons pad komt, “Het is goed”.

Loesje is 12 inmiddels en heeft erg veel chaos. Kan moeilijk de weg vinden op de grote school en ik moet vanmiddag om 16:30 ff naar school voor haar cijfers. Ze zit op de Mavo, en vind het moeilijk. Is te onzeker soms, waardoor ze in situaties komt die niet nodig zijn. Maar echt oprecht een heel lief meisje. Te lief..

Boet is een mega lange slungel inmiddels. 14 en zit ook op de Mavo. Ik keek opzij en hij was op ooghoogte, ik keek 5 minuten later weer opzij en ineens was ie een halve kop groter dan mij al.

Het gaat me allemaal te snel hoor. Jeetje.. Aankomende week hebben de heren een kerstgala. 20:00 tot 1:00.. Wat een tijdstippen ineens. Ik denk nog met weemoed terug dat ik op dat tijdstip borstvoeding gaf, voor mijn gevoel een half jaartje geleden. En toch floept de tijd voorbij.

Boet is destijds de donor geweest van Mees. Het heeft veel kapot gemaakt, hij is nooit meer Boet geweest die hij daarvoor was. Hij verteld nog steeds wel eens hoe hij zichzelf onder narcose zag liggen. Hoe het beenmerg “Geoogst” werd. Hoe lomp er met hem omgegaan werd en hoe iedereen bezig was. Niemand geloofde hem. Hij veranderde zo erg dat hij gepest werd ineens, heel erg. Nadat hij 20 minuten met zijn hoofd geklemd tussen het schoolhek had gezeten, omdat de etters hem ertussen hadden gedrukt was ik er klaar mee. Het was het laatste zetje wat ze hem gaven, om te breken. Hierdoor gingen ze van school af, en begon een nieuwe start op de andere basisschool. Dit was echt een hele goede stap voor allemaal! Zijn zelfvertrouwen groeide weer en hij werd weer wat meer de oude Boet..

Helaas in de brugklas belandde hij bij oud klasgenoten in de klas en hij kwam geregeld met tranen thuis. De verhuizing naar Groningen, heeft hem veel goed gedaan. Ver weg van het dorp. Een grote school, en hier kan hij met een hoedje naar school, zonder in elkaar geschopt te worden. Het is een hele gevoelige jongen, en de wereld is soms maar erg hard. Toch doet hij het goed momenteel.. Echt..

Ik ben begonnen met een eigen site. Ik schrijf verhalen op www.Guusjelief.nl .Het heet “De chaos in mijn leven” en het groeit als een malle. Langzaam ben ik aan het sparen voor een échte jaren 50, roze typemachine. Het liefste wil ik een gele maar die zijn onvindbaar, en anders ónbetaalbaar! Roze is ook echt een geweldige kleur, maar omdat ze wel erg prijzig zijn is het goed zoeken, en vaak alleen via Etsy en Ebay te vinden. Dus tot die tijd schrijf ik de nieuwe verhalen nog even met mijn laptopje, des te meer om straks allemaal over te typen.. 😉

Ik wil er een boek mee gaan schrijven. Het wordt niet een zwaar boek hoor! Jeetje nee, gewoon de chaos omschrijven zoals die bij ons is. Eigenlijk alle verhalen die ik nu al geschreven heb, die wil ik graag uittypen, met de charme van vroeger. Want ook al hebben wij een paar hoofdstukjes meer meegemaakt in ons leven, iedereen heeft een wasmand die nooit leeg is. Een stapel strijkgoed. Kruimels op de tafel, als er een hele horde pubers ontbeten heeft en dwarrelende hondenharen, als je een labrador in de rui hebt.

Het jaar sluit dus weer langzaam af, en zoals het 8 jaar geleden begon, zo zijn we nu al heel ver weer, en toch geen stapje verder. Ik hoop dat we over een paar jaar kunnen vertellen dat alles hier in volle gezondheid is, en misschien ook wat minder chaos…, maar voor nu: “We wensen je hele fijne dagen. Hopelijk met de meest belangrijke mensen om je heen! En misschien tot ooit..”

Groetjes Guusje

 

Griepje..

16 januari 2020

Onverzorgde meneren..

24 januari 2020