Russische roulette..

”Ik wil geen medicatie meer, ik stop ermee” zegt Mees.

Mees is ziek. Mees heeft leukemie. Een vorm die weinig bij kinderen voorkomt, want het is een ouderdomsleukemie die meestal voorkomt bij mannen tussen de 60 en 90. Mees is al vanaf zijn 7e ziek en dit begon langzaam.

Mijn mamagevoel zei dat er iets niet goed was, de huisarts vond dat ik me aanstelde. 4 maanden klepperde ik de praktijk in en uit, met een kind met hoge koorts. “Gewoon vermoeidheid en niets schrikbarend”, maar alles in mij zei wat anders. Er werd geprikt en het bleek Pfeiffer te zijn, zei ze. Hier kon ik het mee doen. Mijn mamagevoel zei echt wat anders. Nadat ik weer op een vrijdagmiddag door haar afgesnauwd werd, riep ik emotioneel uit dat ik “HULP” wou, en ze keek gewoon niet oprecht naar hem.

Ze begon te bekken, en geloof mij, dat kan ik ook heeeeel goed als ik boos ben. Ik bekte terug, ik wíst gewoon dat er “wat” aan de hand was.

Een collega kwam binnen, en zij nam ons mee naar haar eigen behandelkamer. Ik somde alles op. Ik voelde me ongehoord, want ik had het idee dat mijn kind echt ziek was. Voordeel van de twijfel werd gegeven en we kregen een verwijzing.
Zo belandde we een paar weken later (pas) bij twee co-artsen. Na een onderzoek en gesprek konden we weer naar huis. Er werd niets raars gevonden.

Ik belde de dag erna weer op naar de kinderpoli, en vertelde over mijn ongerustheid. Ik kreeg een nieuwe afspraak, en dit keer rechtstreeks bij de kinderarts. Hij prikte, vond iets vaags en stuurde ons, na dwingend aandringen door naar de Hematologi in Nijmegen.

Bijna 6 weken later lag Mees op de OK, voor een beenmerg punctie. De uitslag werd een telefonische mededeling “Er was wát gevonden en vermoedde Aplastiche anemie” We doken Google op en schrokken ons lam! Dit klopte vast niet, want dit meld je denk ik niet via de telefoon.. Ik belde de dag erna voor een consult omdat ik echte uitleg wou. We kregen een “tussendoorplekje” bij een Professor H. Brugge.

Nadat hij ons RUIM 1,5 uur in een wachtkamertje had laten zitten, kwam meneer terug. “Zo en waarom zijn we hier?!” vroeg hij geïrriteerd.

Het kamertje zat ongemakkelijk vol met mij, mijn twee exen en een doodzieke Mees. “Nou omdat we een telefoontje hebben gehad, dat Mees Aplastische anemie heeft, en Google best heftige verhalen daarover verteld, we willen graag uitleg hierover” Hij zuchtte nog geïrriteerder en, met een koude kakstem zei hij “Dus u denk dat deze jongeman ziek is? Nou laten we eerst maar eens de computer opstarten en de waardes even bekijken he..”

Ik heb me nog nooit zo vernederd en uit de hoogte bekeken gevoeld. Mijn andere gevoel, was dat deze meneer ons vast niet ging helpen..

Na een lange ratel startte het beeldscherm eindelijk op, en de professor boog zich in de waardes. “HM.. en u verteld mij nu dat u gebeld bent, voor deze waardes, en dat “Híj” daar Aplastische anemie heeft?”.. Ik knikte netjes. “Nou mevrouwtje, ik denk dat u maar gewoon terug naar Assen moet voor 3 maanden om daar te prikken, en als hún vinden dat u terug mag komen, dan zie ik het vanzelf”. Zonder dat ik nog iets kon zeggen stond hij al op en liep de deur uit. “Goedenmiddag” en weg was ie.

Ik stond 2 tellen perplex en toen liep ik de gang op. “Moet u eens luisteren..” riep ik, maar meneer stapte een hoekje om en weg was ie. Ik liep kokend naar de balie. De mevrouw daar kon niets voor ons betekenen en we werden verzocht om te gaan. Nadat ik bijna in tranen uitgelegd had wat er zojuist gebeurd was beloofde ze, dat we volgende week door een andere arts terug gebeld zouden worden, maar dat werd wel pas woensdag.

We liepen verslagen en verwonderd het ziekenhuis uit. We kwamen Professor H.Brugge nog tegen bij het verlaten van de lift, maar hij herkende ons al helemaal niet meer. “Het zou m een worst wezen”, dacht ik.

We reden van Nijmegen terug naar Assen en onderweg werd Mees nog slechter dan eerder. Ik gooide mijn exen bij hun huisjes de auto uit, en reed met Mees inmiddels kokend heet en draaiend, zo door naar de kinderpoli. Ik pakte hem in de rolstoel en zo door naar de afdeling:” We komen net terug uit Nijmegen waar gezegd wordt, dat hem niets mankeert! Nou, dit is niet niets mankeren! Los het maar op, want ik ben doodsbang, en ik weet het echt niet meer!”

Overal kwam de hulp vandaan en na een paar uur werd ik meegenomen naar een kamertje. De hamvraag was:” Heeft u nog vertrouwen in Nijmegen?” en ik kon eerlijk en vanuit mijn tenen zeggen:” Nee!”. We hadden 3 ervaringen daar gehad, waar alleen de eerste ervan prettig was geweest. De beenmergpunctie was een flop, en ik liep zelf maar naar de verpleging om 19:30 zo van:” Mag hij wat te eten, of blijven we überhaupt hier? Wat is de planning? We hebben vanaf 14:00 niemand meer gezien, en ja ik wéét dat jullie druk zijn!”

Ervaring 3 was dus Professor H. Brugge, nou ik wist zeker dat dit ziekenhuis mijn zoon niet beter ging maken.

Zo belandde Mees na het weekend op gesprek in het volgende ziekenhuis. Zo lag hij de donderdag al op de OK, voor een beenmergpunctie en hoorden we de dinsdag daar weer op, dat het mis was. Mijn mamagevoel had gelijk!!

De huisarts ging in die periode overspannen de ziektewet in, dus ik kreeg niet meer de kans om haar te vertellen wat ik van haar vond. De lieve huisarts verliet de praktijk helaas, dus we moesten voor de toekomst op zoek naar een andere huisarts, maar dat was later zorg, we zaten nu in de mallemolen.

Uiteindelijk bleek na 4 maanden op de wachtlijst, voor de transplantatie afdeling te hebben gestaan dat het toch geen Aplastische anemie was, het was MDS. De arts had een bot-biopt meegenomen naar een conferentie, en daar had een Spaanse arts het herkent. De chemo werd anders, zwaarder en langer, maar de transplantatie bleef staan.

En toen belde Professor H.Brugge.. Hij vond het namelijk een HOOOOGst interessante case, en of wij als ouders even toestemming konden geven, zodat hij mee kon kijken.

Ik was wederom perrrplex, dacht deze d*biel, nu serieus dat hij er zo mee weg kwam?

“Weet U nog hoe mijn zoon eruit ziet?”. “Sorry?” klonk het verward. “Nou, weet u nog hoe mijn zoon eruit ziet?”, vroeg ik hem opnieuw. Er werd stom gegnuifd als een soort lach, omdat ik de belachelijkheid van mijn vraag er niet van in zag of zo. “Nee natuurlijk niet, daar gaat het ook niet om”. “Nou dan dacht U toch ook niet dat U toestemming kreeg om mee te kijken?! Ik wil U ook nooit meer naast zijn bed tegenkomen, of dat ik erachter kom dat u wel iets ermee te maken heeft!”

De hoorn werd met een knal opgegooid door meneer.. Ik trilde van top tot teen, waar haalde hij het lef vandaan?!

En zo belandden we afgelopen week aan de tafel, van een van Mees zijn behandelende en zijn favoriete doktoren, met de vraag om te mogen stoppen met zijn medicatie. Hij is namelijk “tablet-moe”.

“Als de bijwerkingen erger zijn dan de kwaal, geeft dat een reden dat je mag stoppen met de medicatie” is hem ooit verteld. Mees gaat verder met de vraag: “Wat is nog mijn kwaliteit van leven op deze manier?” Ik schrik van zijn volwassenheid, van zijn wijze woorden en van mijn eigen naïviteit en egoïsme.

Het is Russisch- roulette zegt de arts, maar Mees heeft al een keus gemaakt. “En wat vind moeder hiervan?”, vraagt de arts. “Moeder is geschrokken”, denkt moeder. Maar moeder zegt: “Hij is 17, hij is langer ziek, dan beter in zijn leven geweest. Ik denk dat we allemaal genoeg ervaring hebben, dat we weten wanneer we aan de bel moeten trekken. En ik denk ook zeker dat als Mees dit wil proberen, dat we hem die kans moeten geven..Hij is 17.. Heeft vrienden voor het eerst sinds hele lange tijd, waar hij mee omgaat. Vind een meisje leuk, dus ik hoef niet meer bang te zijn dat hij het gemeubileerd overneemt”, grap ik tussendoor. “Ik gun hem de voordeel van de twijfel en snap als geen ander dat dit ook een snelcursus “Puber loslaten” is, en ook dat het met 48 uur over kan zijn. Maar hoeveel dagen hij ook nog heeft in dit leven, ik gun het, met heel veel angst ( ik breek een beetje en mijn tranen komen boven) dat ze zijn zoals hij ze graag wil invullen. Met of zonder bijwerkingen, in ieder geval met een glimlach en zonder kotsbak en pijn”.

De co-arts naast hem kijkt weg met een traan in haar ogen. We willen allemaal dat dit nu over is. Dat we zo “FLOEP’ zijn leukemie weg kunnen halen en dat hij zijn leven weer op kan gaan bouwen. Maar we kunnen niet toveren, we kunnen alleen wensen en dit kleine stukje aan hem geven.. Wij, de volwassenen in de kamer, zijn niet diegene die het moeten doen. Deze 16 jaar sterke, stoere en zo meer volwassenen puber in de kamer moet het nog aankunnen, en als dat niet meer gaat, wie zijn wij dan om hem toch te dwingen?

Hij bouwde af in 3 weken.. Afkickverschijnselen en doodziek, maar hij ging ervoor! 48 uur na de laatste tablet zou er geproost worden met een “Dutch dynamite” (drop shotje), “Op eigenwijsheid, weg met de k*nker, en kom maar op met de gezondheid”

Vanavond was het dus zover.. Normaal is het idd “Tot 18 nix” maar laten we wel wezen.. Meneer heeft meer chemo’s, ethanol en wiet achter de kiezen, dan ik samen met Luc ooooooit nog binnen kunnen krijgen. Een klein glaasje werd gevuld en het werd met veel smakken naar binnen geklokt. “Wat was dit lekker! Beter dan de medicatie”.

Er ging een half uurtje voorbij en toen kwam de eerste zin: ”Mijn hoofd is heel zwaar hihihihi” De 10 minuten daarna ontpopte hij is een uiige, giebelende zwalkende puber! Trap op en af en hij was écht toe om naar bed te gaan. Door de slappe lach liet hij het bed schudden. Giebelend en roepend op zijn bed. “Tot morgen, tot morgen..”

Toen ik bij hem kwam, 20 minuutjes later, lag ie al diep in dromenland. Ik denk dat ie vannacht voor het eerst in heeeeel veeeeel nachten eens doorslaapt en ik dus ook 😉