Van het kastje naar de muur..

2016

Al bijna 4 jaar zijn wij tussendoor bezig geweest met een PGB voor Mees. De zorg is veel intensiever geweest en daarna ook weer minder. Het ging ook lang goed en we kwamen tot rust, we lieten alles weer liggen, en ik kon na lange tijd serieus een keuze gaan maken: ” Opleiding of werken?” Nu kruipt de zorg er weer langzaam extra in. 

Een nieuwe gemeente zou misschien ook betekenen dat het een nieuwe frisse wind is, maar helaas zo werkt het niet. Formulieren 48 t/m 72 zijn inmiddels wéér ingevuld en aangeleverd en het eerste telefoontje wat ik kreeg klonk niet erg veelbelovend.

Mees heeft leukemie, dus ik moet naar de verzekering. Mees heeft tot nu toe alleen persoonlijke en verzorgende/coachende zorg nodig, dus ik moet naar de gemeente. Mees heeft leukemie en dat is ziek, ik moet naar de verzekering. Mees heeft alleen persoonlijke en verzorgende zorg nodig, dus ik moet naar de gemeente..”

Zie je het kastje? 

En de muur? 

En daartussen sta ik, met mijn handen in jongleerstand. Ik zorg momenteel 98 uur per slechte week intensief voor Mees. Daar is zeker een hoog mamazorgstuk in! Zorg die er nou eenmaal als mama is. Koken, wassen, lachen en pesten. De “normale mamazorg”, de 98 uur is een totaal plaatje. Maar 98 uur maak je bij kindjes van 0 tot 2, Mees is 15.

De “slechte weken zorg” ,is incl de nachten waar er twee of drie keer verschoond wordt, de medicatie wordt bewaakt, de begeleiding van stoelen naar wc, van trap op naar trap af ivm lage bloeddruk of “gewoon” de koorts. De slechte weken dan he.. 

De goede dagen zijn gelukkig nog steeds in de meerderheid!! Maar we glibberen en glijden toch stiekem wat meer koortsdagen in. 16 uur en 40 minuten ziet de verzekering dat we hem medisch begeleiden, en de andere uren zijn persoonlijke verzorging, en daar heeft de gemeente een bel voor, maar die klingelt niet.. 

“Je bent nou eenmaal mama. Als je het zelf niet meer kan, nou dan breng je hem toch gewoon naar een opa en oma of zijn vader. Ik vraag me wel af, wat voor moeder je dan bent, om je zieke zoon niet te willen helpen..”, sorry?!!💔

Of een van de pijnlijkste was nog wel: “Je moet je rotschamen dat als je kind zo ziek is, dat je dan aan geld denkt!”. Ja, deze ambtenaar in functie wens ik een gekneusd klein teentje toe, door een te hoge drempel in haar badkamer..

Als ik om mij heen kijk heeft een mama van een 15 jarige puber vaak een baan, een druk sociaal leven, haar sport, opleiding en of trippende red bull energie de hele week. Ze maakt reizen. Wijnen en bioscopen en nieuwe restaurantjes maken haar leven. Ze heeft echt geen “leven en dood”- zorgen.

Een nieuwe scan aan formulieren is momenteel weer doorgestuurd en we gaan het weer meemaken…

Het blijft toch bijzonder, elke stap die we maken..